Celiaki er en autoimmun sykdom som utløses når barn med genetisk predisposisjon spiser gluten - et protein funnet i hvete, bygg og rye. I stedet for å fordøye gluten som en vanlig matvare, angriper kroppens eget immunsystem tynntarmens slimhinner. Dette fører til at tynntarmens tynne, fingerformede utvekster - kalt villi - blir flatt og skadet. Når disse forsvinner, kan kroppen ikke ta opp næringene den trenger for å vokse og utvikle seg. Hos barn er dette ofte det første tegnet på sykdommen: de vokser ikke som de skal, blir for tynne, eller utvikler andre tegn på underernæring.
Hvordan ser vekstproblemer ut hos barn med celiaki?
Barn med udiagnostisert celiaki viser tre tydelige vekstmønstre. Det ene er rask oppfanging: barn som blir diagnostisert tidlig, ofte under to år, vokser fort etter å ha startet glutenfri diett - ofte med en vekstøkning på 2-4 cm per år over det normale. Det andre mønsteret er forsinket vekst med normal veksthastighet: barna vokser saktere enn jevnaldrige, men med en hastighet som passer til deres biologiske alder. De får derfor lengre tid på seg å vokse, og ofte oppnår de normal voksenhøyde. Det tredje mønsteret er normal veksthastighet men forsinket beinutvikling. Her ser man at bein alder er 1,5-2,5 år bak kronologisk alder, noe som betyr at barnet har mer tid til å vokse enn de fleste.
En studie fra 2018 med 24 barn som ble diagnostisert sent (gjennomsnittlig alder 8,3 år) viste at gjennomsnittlig høyde-standardavvik (Ht-SDS) forbedret seg fra -1,77 til -0,95 etter tre år med glutenfri diett. Det betyr at de ble betydelig høyere, men ikke helt tilbake til normalt nivå. Vekt normaliseres ofte innen seks måneder, mens høyde tar gjerne to år eller mer. Over 85 % av barna når sin forventede høyde i voksen alder hvis dietten følges nøye.
Hvordan diagnostiseres celiaki hos barn i dag?
Diagnosen starter med en enkel blodprøve: tTG-IgA (tissue transglutaminase IgA-antistoffer). Denne testen er over 98 % sensitiv og 95 % spesifikk hvis den gjøres riktig. Men det er viktig å teste også totalt IgA - fordi 2-3 % av barna med celiaki har IgA-defisit, og da vil tTG-IgA-testen gi falsk negativt resultat. Hvis tTG-IgA er 10 ganger høyere enn normalverdien, og barnet har symptomer og bærer HLA-DQ2 eller DQ8 (de genetiske varianter som gjør deg utsatt), kan diagnosen stilles uten biopsi etter ESPGHANs retningslinjer fra 2020. Dette gjelder omtrent halvparten av tilfellene, og reduserer unødvendige prosedyrer.
Hvis testene er usikre, må man ta en biopsi fra tynntarmen via endoskopi. Her ser man typisk Marsh 3-ledd: total eller nesten total flattening av villiene. Over 95 % av barn med nydiagnostisert celiaki viser dette. I tillegg kan endoskopien vise en “mosaikk”-mønster i slimhinnen, skallete fold, eller reduserte fold - tegn som er tydelige hos 75 % av barna med symptomer.
Det er også viktig å sjekke beinalder med røntgen av hånd og håndledd. Hvis beinalderen er 1,5-2,5 år bak kronologisk alder, er det et sterkt tegn på at barnet vil få god oppfanging etter diett. Barn med forsinket beinutvikling har 95 % sjanse for å nå sin fulle høydepotensial. Barn med normal beinalder har bare 65 % sjanse - noe som viser hvor viktig tidlig oppdagelse er.
Hva skjer med næringstilstanden?
For hver femte barn med celiaki er det jernmangel ved diagnosen - og 10-15 % har jernmangelanemi. Dette skyldes at tynntarmen ikke kan ta opp jern fra maten. Vitamin D-mangel er enda vanligere: 40-60 % av barna har nivåer under 20 ng/mL, noe som fører til svakere bein og økt risiko for rickett. Folate og B12-mangel er også vanlige, spesielt hos barn med langvarig sykdom.
Etter start av glutenfri diett, normaliseres disse nivåene ofte innen 18-24 måneder. Men det krever aktivt overvåking. Barn bør ha blodprøver hvert tredje måned i det første året for å sjekke jern, ferritin, vitamin D, folat og B12. Mange barn trenger tilskudd - ikke bare for å fylle opp, men for å gjenopprette kroppens lager.
Hvor vanskelig er det å holde glutenfri diett?
Det er ikke nok å unngå brød og pasta. Gluten finnes i mye mer: sojasaus, malt-ekstrakt, krydder, kaker, konserves, og selv i noen medisiner. Krysskontaminasjon er et stort problem - 40-50 % av hjemmene har det. En kakebake med samme skje som brød, eller en toastern som ikke blir renset, kan være nok til å skade tynntarmen igjen.
Barneundersøkelser viser at ungdommer har lavere tilpasning enn småbarn. 25-35 % av tenåringer slipper gluten noen ganger - fordi de vil passe inn, føle seg som de andre, eller fordi glutenfri mat er dyrt. I Norge og USA koster glutenfri mat 156-242 % mer enn vanlig mat. For mange familier er det en økonomisk byrde.
Men det er også positive historier. En mor i Bodø fortalte at hennes sjuåringer vokste 2,3 kg i de første tre månedene. En 14-åring sa at han fikk mer energi innen to uker - og at han nå kan spise i skolen uten å bli syk. Det handler ikke bare om å unngå symptomer. Det handler om å leve.
Hva må skolen og familien gjøre?
58 % av barna med celiaki blir utsatt for gluten på skolen - ofte ved matutdeling, kakebakerier eller uformelle måltider. Derfor trenger de en 504-plan: en skriftlig avtale som sikrer at skolen har glutenfrie matvarer, rene kjøkkenutstyr, og ansatte som vet hva celiaki er. En lærer som ikke vet at malt i karameller inneholder gluten, kan uveten skade et barn.
Familier trenger 3-5 konsultasjoner med ernæringsfagpersoner før de forstår hvordan de skal matlage, lese etiketter, og unngå feller. Det tar 4-6 måneder før de kan lese en ingrediensliste uten å bli forvirret. Men etter det blir det lettere. Lokale celiaki-grupper, som finnes i mange kommuner, gir støtte, oppskrifter og trygghet. Studier viser at tilpasning øker med 25-30 % når familier har kontakt med slike grupper.
Hva er fremtiden for behandling?
Det finnes ingen piller eller injeksjoner som kan erstatte glutenfri diett - enda. Men det er forsøk på nye behandlinger. Larazotid acetat, en medisin som skal forhindre gluten fra å komme inn i tarmveggen, har vist seg å redusere symptomer med 30 % i kliniske prøver. Men det er ikke en erstatning for diett. Nexvax2, en immunterapi som skulle trenere kroppen til å ikke reagere på gluten, ble stoppet i 2022 fordi den ikke fungerte.
Det eneste som virker nå, er glutenfri diett. Og den må være livslang. Men hvis den følges, er utfallet utmerket. Barn som blir diagnostisert før fem år, har 98 % sjanse for å nå sin fulle høyde. Barn diagnostisert etter ti år har 85 %. Og risikoen for tarmkreft øker med 2-3 ganger hvis barnet ikke følger dietten - noe som viser hvor viktig det er å være konsekvent.
Hvordan vet du om dietten fungerer?
Det er ikke nok å se om barnet føler seg bedre. Du må måle. Hver tredje måned skal tTG-IgA-testen gjøres. Når den kommer ned til normalt nivå, er det et klart tegn på at tarmen helbreder. Hvis den forblir høy, er det enten at gluten er til stede - eller at det er noe annet som hindrer veksten.
Vekst er den mest pålitelige indikatoren. Hvis et barn vokser 15-30 gram per dag i småbarnsalder, eller 2-4 cm per år mer enn forventet i eldre alder, er det et godt tegn. Hvis ikke - må du gå tilbake til matplanen, sjekke krysskontaminasjon, og kanskje utforske andre årsaker som veksthormonmangel.
Det er ikke bare om å unngå gluten. Det er om å gi barnet en sjanse til å vokse - fullt, sterk, og fritt.
Hvordan vet jeg om mitt barn har celiaki?
Hvis barnet har dårlig vekst, konsistent mageproblemer, utmattelse, eller er tynn i forhold til alderen, bør du ta det til lege. Blodprøve for tTG-IgA er første steg. Hvis den er høy, og barnet har HLA-DQ2 eller DQ8, kan diagnosen stilles - ofte uten biopsi. Det er viktig å ikke fjerne gluten før testing, for da kan testene gi feil resultat.
Kan barnet vokse normalt med glutenfri diett?
Ja, absolutt. Over 85 % av barn som følger glutenfri diett nøye, når sin forventede voksenhøyde. De fleste får rask vekst i første år, og veksthastigheten normaliseres innen 18-24 måneder. Hvis beinalderen er forsinket ved diagnosen, er sjansen for full oppfanging enda høyere - opptil 95 %.
Hvorfor er glutenfri mat så dyrt?
Glutenfri mat er dyrt fordi den krever spesiell produksjon, renere maskiner, og mer kontroll for å unngå krysskontaminasjon. Det er også mindre etterspørsel, så produksjonen er mindre effektiv. I Norge og USA koster den 156-242 % mer enn vanlig mat. Men mange land har støtteordninger, og i Norge kan du søke om tilskudd fra NAV hvis barnet har godkjent diagnose.
Kan barnet spise gluten igjen når det blir voksen?
Nei. Celiaki er en livslang sykdom. Selv om barnet føler seg bra, og veksten er normal, er tarmen fortsatt skadet hvis gluten spises. Det er ikke bare mageproblemer - det er økt risiko for kreft, svake bein, og andre sykdommer. Ingen har klart å helbrede celiaki. Diett er den eneste behandlingen.
Hva hvis barnet ikke vil følge dietten?
Det er et vanlig problem, spesielt hos tenåringer. Snakk med barnet om hvorfor det er viktig - ikke bare for å unngå magepine, men for å vokse, være sterk, og ha energi. Bruk positive historier. Finn glutenfri mat de liker. Engasj skolen og venner. Og søk hjelp fra lokale celiaki-grupper. De har erfaring med å hjelpe barn og unge å leve med sykdommen - og de vet hvordan man gjør det uten å føle seg utelukket.