Multiple sklerose er en kronisk autoimmune sykdom som angriper det sentrale nervesystemet. Det er ikke bare en sykdom med episoder av betennelse - det er en langsom, uoppstoppelig ødeleggelse av nerveceller. Mange tror at når en relaps er over, er alt som skjedde forbi. Men det er ikke sant. Hvert angrep, hver betennelse, hver demyelinisering, forlater spor. Og disse sporene akkumuleres. De skaper en gradvis, men uunngåelig, nedbryting av funksjonen. Det er ikke bare nerveskader. Det er tap av nerveceller - og det er permanent.
Hvordan multiple sklerose ødelegger nervesystemet
Multiple sklerose starter med at immunsystemet ditt angriper myelin - det fettlignende skjøtet som omgir nervefibrer i hjernen og ryggmargen. Når myelin blir ødelagt, sender nervene signaler dårligere. Det kan gi tyngde, svingninger, synsforstyrrelser eller tap av følelse. I starten kan disse symptomene forsvinne helt etter et angrep. Det er fordi nervesystemet har en viss evne til å gjenopprette seg - men bare så lenge nervecellen selv er intakt.
Men det er her det farlige kommer inn. Ved hvert angrep blir ikke bare myelin ødelagt. Axoner - de lange trådene som sender signaler fra hjernen til kroppen - blir også skadet. I de første årene er skaden ofte midlertidig. Men etter hvert blir skadene mer varige. Studier viser at over 50 % av demyeliniserte axoner i ryggmargen har forandret innhold i cellen - mindre mitokondrier, nedbrutte neurofilamenter, og svært få mikrotubuli. Det er som å ta bort strømmen fra en vannledning: selv om røret er intakt, går det ikke lenger vann gjennom.
Det er ikke bare i lesjoner. Selv i områder som ser ut til å være helt normale på MRI - kalt normalt utseende hvit substans - skjer det skjulte skader. Mikroglia, hjernens immune celler, blir aktivert. Det er en tyst, men dødelig, betennelse som ikke vises på vanlige skanninger. Denne prosessen er det som fører til at hjernen og ryggmargen gradvis skrumpes - at hjernemassen minker. Og det er dette tapet som forårsaker den permanente degradasjonen.
Hvorfor noen går fra RRMS til SPMS
Ca. 85 % av menneskene som får multiple sklerose, starter med RRMS - relaps-remitting multiple sklerose. Det betyr at de har klare angrep, fulgt av perioder med forbedring. Men for rundt 40 % av disse vil sykdommen etter 10-15 år endre form. Den overgår til SPMS - sekundær progressive multiple sklerose.
Det er ikke bare flere angrep. Det er noe annet som skjer. Betennelsen i hjernen og ryggmargen avtar. Men skaden fortsetter. Det er ikke lenger hovedsakelig T-celler som driver sykdommen. Det er B-celler - og de er inne i hjernen selv, ikke bare i blodet. De danner strukturer som minner om lymfeknuter, i membranene rundt hjernen. Disse strukturene er forbundet med tidligere sykdomsstart, større funksjonstap, og høyere dødelighet.
Her er det viktig å forstå: I SPMS blir det ikke lenger dannet nye lesjoner på MRI. Men personen forverres likevel. Hvorfor? Fordi axonene som allerede er demyeliniserte, begynner å dø. De har ikke lenger nok energi. De mister ionekanaler. De kan ikke sende signaler. Og hjernen kan ikke kompensere for evig. Det er ikke en ny betennelse. Det er en langsom, men uunngåelig, død av nerveceller.
Hva sykdomsmodifiserende terapi gjør - og hva den ikke gjør
Det finnes 21 godkjente medisiner for multiple sklerose i USA, og mange av dem er tilgjengelige i Norge. Disse kalles sykdomsmodifiserende terapier (DMT). De er effektive - men bare i en del av sykdommen.
For RRMS reduserer de antall angrep med 30-50 %. De reduserer antall nye lesjoner på MRI. De forsinket overgangen til SPMS med flere år. Det er viktig. Det er en stor suksess. Men de stopper ikke den underliggende nedbrytingen av nerveceller. De tar ikke hensyn til axonal degenerasjon. De tar ikke hensyn til mitokondriell svikt. De tar ikke hensyn til tap av β2-adrenerge reseptorer på astrocytter - en faktor som kan forklare både betennelse og degenerasjon.
Det betyr at en person som bruker en DMT i 10 år, kan ha fått mindre angrep - men fortsatt mistet 30-40 % av sin hjernemasse. Og det er det som fører til tap av ganger, tap av balanse, tap av kontroll over blæren. Det er ikke angrepene som gjør deg invalid. Det er det som skjer mellom angrepene.
Hvorfor nye behandlinger må fokusere på nerveceller, ikke bare betennelse
Det finnes nå 17 aktive kliniske studier som prøver å stoppe den progressive delen av multiple sklerose. Ikke ved å dempe immunsystemet. Men ved å beskytte nervecellene.
En retning er å forsøke å gjenopprette myelin - remyelinisering. Det er ikke bare å dekke over skaden. Det er å gjenopprette funksjonen. En annen retning er å beskytte mitokondriene - energiproduksjonen i nervecellene. Når mitokondriene svikter, dør axoner. En tredje retning er å blokkere natriumkanalene som blir for mye aktive etter demyelinisering - noe som fører til energitap og cellestress.
Det er også forskning på å blokkere tre proteiner som forhindrer at nervesystemet regenererer seg selv: Nogo, MAG og OMgp. Disse fungerer som en “stopp-knapp” på nervevekst. Hvis vi kan deaktivere dem, kan nervesystemet kanskje gjenopprette seg selv - ikke bare stoppe nedbrytingen.
Det er ikke bare teori. I en studie viste det seg at hjernemasse tap (spesielt i grå substans) forutsa funksjonstap i løpet av de neste 6,6 årene - bedre enn den klassiske EDSS-skalaen. Det betyr at vi må måle det som virkelig teller: hjernens helbred, ikke bare hvor mange skritt en person kan ta.
Hva du kan gjøre nå - selv om du bruker DMT
Det er ingen miraclekur. Men det er ting du kan gjøre for å beskytte dine nerveceller.
- Ikke røyk. Røyking øker risikoen for å gå fra RRMS til SPMS med 2-3 ganger. Det er en av de sterkeste risikofaktorene vi kjenner.
- Sørg for nok vitamin D. Lavt nivå er koblet til høyere risiko for sykdomsutvikling og raskere fremgang. Mange med MS trenger 2000-4000 IE per dag - men det må overvåkes med blodprøver.
- Beveg deg. Regelmessig trening - spesielt aerob trening og balanseøvelser - har vist seg å redusere hjernemasse tap og forbedre kognitiv funksjon. Det er ikke bare for å holde deg i form. Det er neurobeskyttelse.
- Sørg for god søvn og reduser stress. Stress øker betennelsesmarkører i kroppen. Søvnmangel svekker hjernens rensingssystem - det som fjerner giftstoffer som kan skade nerveceller.
Det er ikke nok å vente på en ny medisin. Du må bli en del av behandlingen. Hver dag du velger å bevege deg, sove godt, eller unngå røyk - er det en dag du beskytter dine nerveceller.
Hva kommer neste
Det er ingen enkel løsning. Men det er håp. Forskningen har endret fokus. Det handler ikke lenger bare om å stoppe angrep. Det handler om å stoppe døden av nerveceller. Det handler om å gjenopprette myelin. Det handler om å gi hjernen en mulighet til å helbrede seg selv.
De første medisinene som virkelig stopper den progressive delen av multiple sklerose - de som beskytter axoner, gjenoppretter mitokondrier, eller fjerner hemmende proteiner - er på vei. De er i fase II og III. Og de vil komme innen fem år.
Men til da - er det din hverdag som teller. Ikke bare behandlingen du tar. Hva du spiser. Hva du unngår. Hva du gjør. Det er her du har makten. Ikke bare for å overleve. Men for å bevare deg selv - så lenge som mulig.
Hva er forskjellen mellom RRMS og SPMS?
RRMS (relaps-remitting multiple sklerose) er preget av klare angrep med perioder med forbedring. SPMS (sekundær progressive multiple sklerose) er når sykdommen gradvis forverres uten klare angrep. I SPMS stopper betennelsen ofte, men nervecellene dør likevel - og det fører til permanent funksjonstap. MRI viser ikke lenger nye lesjoner, men personen forverres likevel.
Hvorfor virker ikke sykdomsmodifiserende terapi på SPMS?
Sykdomsmodifiserende terapi (DMT) retter seg mot betennelse - spesielt T- og B-celler i blodet og omkring hjernen. I SPMS er betennelsen ikke lenger hovedproblemet. Problemet er degenerasjon av axoner og tap av nerveceller inne i hjernen. DMT-er kan ikke stoppe dette. De virker ikke fordi de ikke er designet for det.
Kan multiple sklerose stoppes helt?
For nå, nei. Men vi kan forsinke den kraftig. Med riktig behandling og livsstil kan mange med RRMS unngå SPMS i 20 år eller mer. Og med nye behandlinger som fokuserer på nervecellbeskyttelse og remyelinisering, ser vi nå første gang muligheten til å stoppe den progressive delen av sykdommen - ikke bare å forsinke den.
Hva er viktigst for å beskytte nervecellene mine?
Tre ting: Ikke røyk, få nok vitamin D, og beveg deg regelmessig. Disse tre faktorene har den sterkeste vitenskapelige støtten for å redusere degenerasjon. Røyking øker risikoen for forverring med 2-3 ganger. Lavt vitamin D er koblet til raskere fremgang. Regelmessig trening reduserer hjernemasse tap og forbedrer kognitiv funksjon - selv hos mennesker med langvarig MS.
Er det noen nye behandlinger på vei for progressive MS?
Ja. Det er 17 aktive kliniske studier som tester behandlinger som retter seg mot axonal degenerasjon, mitokondriell funksjon og remyelinisering. Noen av dem blokkerer proteiner som forhindrer nervevekst (Nogo, MAG). Andre beskytter mitokondriene eller reduserer natriumkanal-overaktivitet. De første av disse kan bli tilgjengelige innen 2027-2030.
Siri Larson
Det er så viktig å forstå at det ikke er angrepene som ødelegger oss-det er det stille døde mellom dem. 😔
Jeg har vært med på denne reisen i 12 år, og det er nettopp dette jeg prøver å formidle til folk som tror at 'hvis du ikke har angrep, så er alt bra'.