Hvordan bruke pasienthjelpprogrammer når ingen generisk versjon eksisterer

Når du trenger en medisin som ikke har noen generisk versjon, kan prisen være så høy at den er umulig å betale. Noen medisiner koster mer enn 10.000 dollar per måned, og uten hjelp er det ingen mulighet for mange å få dem. Her kommer pasienthjelpprogrammer inn. Disse er ikke en liten detalj - de er livslinjer for folk med alvorlige sykdommer som krever dyre, merkespesifikke medisiner. Og nei, det er ikke bare for de som ikke har forsikring. Selv med privat forsikring kan du bli stående med en regning på 20.000 dollar i måneden hvis du ikke vet hvordan du skal bruke disse programmene riktig.

Hva er pasienthjelpprogrammer, og hvorfor er de viktige når det ikke finnes en generisk versjon?

Pasienthjelpprogrammer (PAP) er støtteordninger laget av legemiddelprodusenter, frivillige organisasjoner og noen ganger statlige myndigheter. Målet er enkelt: sørge for at folk som trenger en bestemt medisin, faktisk får den - uansett hvor dyre den er. Når det ikke finnes en billigere generisk versjon, er disse programmene ofte den eneste veien til behandling. For eksempel: medisiner som Soliris for en sjelden blodsykdom eller Tasigna for kreft kan koste over 500.000 dollar per år. Ingen generisk versjon finnes. Uten PAP er det likevel å ta en legepreskripsjon og så gi opp.

Etter tall fra PhRMA i 2023, gav disse programmene over 4,7 milliarder dollar i hjelp til 1,2 millioner pasienter i USA. 78 % av denne hjelpen gikk til medisiner som ikke hadde noen generisk alternativ. Det betyr at hvis du trenger en merkespesifikk medisin, er det nesten sikkert at et slikt program eksisterer for den. Spørsmålet er ikke om det finnes hjelp - spørsmålet er om du vet hvordan du finner den og får den.

Hvordan vet du om du er kvalifisert?

De fleste pasienthjelpprogrammer krever at du oppfyller tre grunnleggende krav: inntekt, forsikringsstatus og preskripsjon. Inntekten må være under en viss grense - ofte 400 % av den felleseuropeiske fattigdomsgrensen. I 2023 var det 60.000 dollar per år for en enkelt person. Men det er ikke bare om du tjener for lite. Du må også vise at du ikke har tilgang til billigere alternativer gjennom forsikringen din. Hvis du har Medicare, er det vanskeligere - produsentenes bidrag til kopiutgifter er forbudt for Medicare-deltakere siden 2020. Da må du søke hos frivillige stiftelser i stedet.

Det er viktig å forstå at du ikke trenger å være helt uten forsikring for å kvalifisere. Selv med privat forsikring kan du være kvalifisert hvis din forsikring ikke dekker medisinen fullt ut, eller hvis du har en høy egenandel. Men her kommer en stor felle: accumulator-programmer. Nesten 80 % av store forsikringsselskaper som Express Scripts og Optum bruker disse. De betyr at pengene du får fra et pasienthjelpprogram ikke teller mot din egenandel eller ditt maksimale utgiftsgrense. Så selv om du får medisinen gratis, må du fortsatt betale tusenvis av dollar i egenandel før forsikringen tar over. Det kan gjøre hjelpen til en illusjon.

Hvordan søker du - trinn for trinn

Å søke om hjelp er ikke en enkel prosess, men den kan gjøres systematisk. Her er hva du må gjøre:

1. Finn riktig program. Bruk verktøy som RxHope eller NeedyMeds. De lar deg skrive inn navnet på medisinen din og viser hvilke programmer som støtter den. De dekker over 90 % av produsentene.
2. Sjekk kravene. Hver program har sine egne regler. Noen krever skattetall, andre krever brev fra legen. De fleste krever at legen fyller ut et skjema - dette er ikke noe du kan gjøre alene.
3. Hent dokumenter. Du trenger vanligvis: en kopi av din siste skatteerklæring eller W-2-skjema, en preskripsjon på legens brevpapir, og hvis du har forsikring, et brev fra forsikringen som sier at de ikke dekker medisinen.
4. Søk gjennom legens kontor. Mange pasienter prøver å søke selv - men det tar gjennomsnittlig 3,2 timer. Hvis du lar legens assistent eller en pasientnavigatør hjelpe deg, kan det ta bare 45 minutter for deg. 68 % av store sykehus har nå ansatte som spesialiserer seg på dette.
5. Vent og følg opp. Produsentprogrammer tar 7-10 arbeidsdager. Frivillige stiftelser tar 14-21 dager. Hvis du ikke hører noe etter to uker, ring og spør. 38 % av søknadene blir avvist fordi de er ufullstendige.

Husk: du kan søke om flere programmer samtidig. Hvis ett avvises, har du andre alternativer. Og ikke gi opp etter en avvisning. 41 % av de som får hjelp, må gjøre en appell før de får den.

Hva er forskjellen mellom produsentprogrammer og frivillige stiftelser?

Det finnes to hovedtyper hjelp: de som kommer fra legemiddelprodusentene selv, og de som kommer fra frivillige organisasjoner. De har viktige forskjeller.

Produsentprogrammer (som Gileads Advancing Access eller Novartis Patient Assistance Program) gir ofte full dekning - du betaler 0 dollar. Men de er forbudt for Medicare-brukere, og de er ofte blokkert av accumulator-programmer. De er også ofte raskere å få godkjent.

Frivillige stiftelser (som Patient Access Network Foundation eller Chronic Disease Fund) kan hjelpe Medicare-brukere. De har ofte bredere krav til inntekt og kan også hjelpe med andre kostnader som reise eller laboratorietester. Men de er tregere, og de har begrensede midler - det kan bety at du må stå på venteliste.

Det beste er å prøve begge. Hvis du har privat forsikring, prøv først produsentprogrammet. Hvis det ikke virker, gå til en stiftelse. Hvis du har Medicare, begynn med stiftelsen.

Hvorfor er det så vanskelig å få hjelp - og hvordan unngår du fellerne?

Det er ikke bare fordi det er mye papirarbeid. Det er fordi systemet er designet for å gjøre det vanskelig. For eksempel:

• Accumulator-programmer: Som nevnt, gjør de at hjelpen din ikke teller mot din egenandel. Du kan få medisinen gratis, men fortsatt må du betale tusenvis for å nå din maksimale utgift. Løsning: søk hos stiftelser som ikke er påvirket av dette, eller finn en forsikring som ikke bruker accumulator.
• Ufullstendige søknader: En enkelt manglende signatur eller feil i skattetall kan føre til avslag. Løsning: bruk en pasientnavigatør. De vet hva som må være med.
• Tidsforsinkelser: Det kan ta flere uker å få hjelp. Hvis du står uten medisin, kan det være livsfarlig. Løsning: be legen om å skrive en akutt forespørsel - mange programmer har en raskere prosess for kritiske tilfeller.

En pasient med kronisk myeloid leukemi ble nesten tvunget til å slutte med sin medisin fordi hun måtte betale 1.400 dollar per måned. Etter 11 timer med dokumentasjon og tre uker ventetid, fikk hun hjelp fra Novartis - og betalte 0 dollar. Men hun var nesten død før hun fikk det. Ikke vent til du er i krisen. Begynn søknaden så snart du får preskripsjonen.

Hva er alternativene - og hvorfor de ikke er nok?

Det finnes andre måter å redusere kostnader: GoodRx, statlige hjelpemidler, eller rabattkort. Men de fungerer ikke for medisiner uten generisk versjon.

GoodRx gir gjennomsnittlig 52 % rabatt på generiske medisiner. Men på dyre merkespesifikke medisiner? Bare 8,3 %. Det betyr at en medisin som koster 15.000 dollar per måned, bare blir til 13.750 dollar - fortsatt umulig å betale. State programs som PACE i Pennsylvania gir maksimalt 400 dollar per måned. Det er ikke nok for en medisin som koster 10.000 dollar.

Pasienthjelpprogrammer er de eneste som kan fjerne hele prisen. De er ikke perfekte - men de er de eneste som virkelig fungerer når det ikke finnes noe billigere alternativ.

Hva kommer neste år - og hvordan holder du deg oppdatert?

Det skjer endringer. Fra 2025 er det forbudt for legemiddelprodusenter å gi kopiutgiftshjelp til Medicare-brukere. Det betyr at alle som har Medicare og trenger en dyre medisin uten generisk versjon, må gå til frivillige stiftelser. Det vil øke presset på disse organisasjonene.

Men det er også gode nyheter. Eli Lilly har nå et program kalt "Simple Bridge" som reduserer søknaden fra 17 skjermer til bare 5. Det tar bare 48 timer å få svar. Epic Systems, den største elektroniske journal-systemleverandøren, har nå integrert pasienthjelpprogrammer direkte i legenes systemer. Det betyr at i fremtiden kan legen din bare trykke på en knapp og sende søknaden automatisk.

Det er også nye verktøy som "Patient Access Simulator" - du skriver inn medisinen din, inntekten din og forsikringen din, og verktøyet viser deg nøyaktig hvor mye du vil betale med og uten hjelp. Bruk det før du aksepterer en preskripsjon.

Hvordan vet du at du har fått hjelpen du fortjener?

Det er ikke nok å søke. Du må også følge opp. Når du får godkjenning, be om en skriftlig bekreftelse. Sjekk at medisinen leveres riktig. Hvis du får en faktura fra apoteket etter at du har fått hjelp, ring medisinen produsenten umiddelbart - det betyr at det har skjedd en feil.

Studier viser at pasienter som får hjelp fra PAP, øker sin medisintilpasning fra 58 % til 89 %. Det betyr at du får behandlingen du trenger, og du unngår sykehusinnleggelse, komplikasjoner og tidlig død. Det er ikke bare om pengene - det er om livet ditt.

Om du trenger en medisin som ikke har noen generisk versjon - du har rett til hjelp. Det er ikke en gave. Det er en del av det systemet som skal sørge for at ingen må velge mellom å betale for mat eller å leve.